Rzadka choroba rocznego Nikosia

Kiedy podczas drugich badań prenatalnych Marek i Katarzyna Mocni, rodzice rocznego dziś Nikosia usłyszeli, że dziecko dotknięte jest rzadką wadą, diagnoza zabrzmiała dla nich jak wyrok. Nic nie wiedzieli o schorzeniu, a informacje w sieci, do których dotarli po powrocie z badania, nie pozostawiały wiele nadziei.

Fibular hemimelia to rzadka wada wrodzona polegająca na jedno lub obustronnym niedorozwoju  kończyny dolnej lub górnej. Takich przypadków jest raptem 1 na 250 tys. W przypadku Nikodema wada obejmuje prawą nogę, która wykształciła się bez kości strzałkowej. Prawe podudzie chłopca jest natomiast o 50% krótsze od lewego, stopa z kolei ma tylko dwa palce i dotknięta jest tzw. deformacją koślawą.

-  Chociaż badania prenatalne nas uprzedziły o  wadzie, to o tym, jak jest ona znaczna dowiedzieliśmy się od lekarzy dopiero na porodówce. Do tego doszły komplikacje, bo bliźniaki urodziły się w  34 tygodniu ciąży. Nikoś dostał tylko 5 w skali Apgar. Dziecko już w pierwszych godzinach życia trafiło pod opiekę ortopedów. Ci jednak nie dawali zbyt dużych szans nóżce.  Kiedy po kolejnych konsultacjach usłyszeliśmy, że trzeba będzie ją amputować, skazując syna na protezę, świat znów się nam zawalił – mówi Marek Mocny, ojciec Nikodema.

Nadzieja w lekarzu z USA

Rodzice Nikodema się jednak nie poddali.  Na początku września spakowali małego Nikosia i polecieli do Szwajcarii na konsultację z dr Drorem Paleyem. To jeden z najlepszych ortopedów na świecie, który specjalizuje się m.in. w wydłużaniu kończyn oraz leczeniu wad podobnych do tych, jakie zdiagnozowano u Nikodema. Po wizycie okazało się, że amputacja nie jest potrzebna, a mały Nikoś ma szansę normalnie chodzić.

– Dr Paley powiedział nam wprost, że to najtrudniejszy przypadek z jakim miał do czynienia. W  skali trudności ocenił wadę na 9, w 10 stopniowej skali. Po dokładnej konsultacji  i obejrzeniu nóżki uznał jednak, że zabieg u Nikodema jest możliwy i możemy się na niego szykować, bo jest miejsce dla syna w szpitalu na Florydzie. Nadzieja wróciła – mówi Katarzyna Mocny, mama Nikodema.

Przeszkodą, jak zwykle w takich przypadkach, okazały się pieniądze. Tylko pierwszy etap leczenia Nikodema kosztować ma ponad 160 tys. dolarów, czyli ponad 650 tys. zł. A to dopiero początek wydatków, do których dochodzą także koszty przelotu i pobytu w USA, a także leków i rehabilitacji. Rodziców dziecka niestety nie stać na tak duży wydatek.  – Koszty są ogromne. Niestety NFZ nie sfinansuje nawet części kosztów leczenia, pytaliśmy. Musimy sami uzbierać pieniądze. Stres jest ogromny, a potęguje go fakt, że samo leczenie będzie dla dziecka bolesne  – mówi mama chłopca.

Gra jednak toczy się o przyszłość dziecka i rodzice nie dają za wygraną. Maluch jest już podopiecznym Fundacji Zdążyć z Pomocą. Zbiórkę prowadzi także Fundacja Siepomaga. Tam na koncie chłopca jest już ponad 37 tys. zł. Tyle uzbierano w ponad tydzień! Wiosną w planach jest także bieg charytatywny na rzecz chłopca z udziałem znanych osób. To jednak wciąż kropla w morzu, a pieniądze na leczenie muszą znaleźć się do czerwca przyszłego roku.

– Nikoś ma już przygotowane miejsce St. Mary Hospital w West Palm Beach na Florydzie, a także zarezerwowany bardzo skomplikowany zabieg, który ma uratować jego nóżkę. Dr Paley mówi, że za 7 miesięcy będzie najlepszy moment, żeby operować. Później może być za późno. Jest to więc już nie tylko walka o każdy grosz, ale także walka z czasem – mówi Marek Mocny, ojciec.

Dziś każdy dzień chłopca wypełniają ćwiczenia i rehabilitacja. Dziecko zaczyna także się podrywać, chce chodzić. - Widzi, że jego siostra Pola robi już pierwsze kroki, jak cieszymy się z tego, bijemy jej brawo. Też tak chce, naśladuje, próbuje wstawać. Nóżka jednak jest za słaba, nie utrzymuje ciężaru ciała – mówi mama chłopca.

Rodzice wierzą jednak, że przyjdzie taki dzień, kiedy chłopiec o własnych siłach stanie. – Nazywa się w końcu Mocny, a nazwisko zobowiązuje – żartuje tata Nikodema.

Nikodemowi Mocnemu można pomóc na kilka sposobów. Można wesprzeć zbiórkę poprzez stronę https://www.siepomaga.pl/nikos-mocny lub wysłać sms na nr: 72365 o treści: S7262. Liczy się każda złotówka, każdy SMS.

Więcej informacji o Nikodemie:

www.nikosmocny.pl
https://www.facebook.com/nikosmocny